Por: Jorge Covarrubias (@vivalitos)
14 de noviembre 2016.- Un cúmulo de trabas burocráticas entre los que se incluye un gazapo cometido por el DIF Jalisco que encabeza Lorena Arriaga, esposa del gobernador Jorge Aristóteles Sandoval Díaz, complican el acceso de la niña Monserrath Josefina Gómez al consumo del aceite de cannabidiol (CBD), cuyo fármaco necesita para enfrentar las convulsiones que padece diariamente.
El 12 de septiembre pasado, Reverso dio a conocer en exclusiva que la menor padece el síndrome de West, y su madre, Erika Sevilla Martínez, buscaba ayuda para obtener el fármaco que únicamente se produce en los Estados Unidos.
En ese lapso de tiempo que transcurre hasta la presente fecha, entabló pláticas con Raúl Elizalde, padre de la niña regiomontana Graciela (conocida afectuosamente como Grace), y consiguió reunirse con él en un foro sobre cannabis medicinal realizado el 3 de noviembre en uno de los auditorios de la Universidad Enrique Díaz de León al cual asistieron autoridades del PRD Jalisco, expertos en neurología, el colectivo 4:20 Guadalajara (impulsor de la legalización de la marihuana para fines recreativos) y varios padres de familia interesados en obtener el fármaco.
También obtuvo la receta médica de CBD de parte del neuropediatra Saúl Garza Morales, quien se encuentra en la Ciudad de México y es uno de los pocos médicos del país certificados para prescribir el fármaco. La familia tuvo que hacer un gran esfuerzo económico para viajar a la capital y pagar los honorarios del médico.
Receta médica en la que se avala el tratamiento de cannabidiol para Monserrat
Sin embargo la receta no es el final del camino, pues ahora debe esperar al menos tres semanas a que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) les autorice la importación del CBD que produce la farmacéutica norteamericana HempMed.
Por eso, a principios del mes de septiembre, Sevilla Martínez buscó la ayuda del gobernador Jorge Aristóteles Sandoval Díaz, quien el 15 de marzo de este año se pronunció a favor de la legalización del enervante en el marco del Cuarto Foro de Debate Nacional sobre el Uso de la Mariguana.
Aquella ocasión el mandatario aseguró que el tema es impostergable y que el prohibicionismo de la planta ha ocasionado un aumento en su consumo y representa un aliciente financiero para el crimen organizado. Por eso dijo que le haría frente sin “ceder un centímetro en el cumplimiento de la ley”.
“Debemos de enfocarnos en las personas quienes tienen todo el derecho a vivir en paz y libres de decidir sobre el rumbo de sus vidas. El problema de las drogas no es solamente un tema de seguridad sino es un tema primordialmente de salud por eso debemos de cambiar paradigmas e invertir de manera inteligente nuestros recursos económicos y humanos”, mencionó.
El gobernador Aristóteles Sandoval en el foro sobre legalización de la mariguana. Foto: Especial
Sin embargo cuando la madre de Monserrath llamó a las oficinas de Palacio de Gobierno para concertar una audiencia con él, le respondieron que por cuestión de competencia su asunto lo atendería el DIF Jalisco que encabeza Lorena Arriaga, esposa del mandatario.
Dice que ni siquiera logró hablar con ella, sino con una de sus asistentes a quien le proporcionó la información correspondiente y le recordó el antecedente de la niña Grace, quien obtuvo una favorable respuesta a su salud después de ingerir el CBD, y a un año de tratamiento el número de epilepsias que sufría diariamente se redujo considerablemente.
Sevilla Martínez menciona que nunca le preguntaron nada y el DIF Jalisco tramitó su petición ante la Cofepris, pero de manera errónea, pues la titular del organismo confundió el aceite de cannabidiol con “medicamento de cannabis”.
La titular del DIF Jalisco, Lorena Jassibe Arriaga. Foto: Especial
“Les dije que mi hija tenía el síndrome de West, y que había un tratamiento que ya estaba tomando Grace. Que quería que me apoyaran para que mi hija lo tomara. Quería exponer mi caso. Pero no me dieron la audiencia. Sólo ellos tramitaron la petición a Cofepris. Pero nunca hubo una llamada previa de la instancia para corroborar la información. Ya sólo me hablaron para ir por los papeles. Creí que me iba a recibir la señora Lorena, pero no fue así. Sólo (me llamaron) para que firmara de recibido las hojas que gestionaron con Cofepris”, puntualiza.
Al final, ni el gobernador, ni su esposa se tomaron en serio la solicitud de ayuda que les pidió Sevilla Martínez. De acuerdo con la madre, Lorena Arriaga recibió invitación para asistir al foro celebrado en la Universidad Enrique Díaz de León, pero tampoco obtuvo respuesta.
“Yo creo que como vieron que iba a estar Enrique Velázquez (Secretario General del Sindicato de Trabajadores Académicos de la Universidad de Guadalajara), que iba a estar Raúl Vargas (presidente del PRD Jalisco), no quisieron meterse porque vieron que ahí estaba el lado contrario de los partidos”, comenta.
Erika Sevilla Martínez, madre de Monserrat Gómez, en el foro sobre cannabis organizado en la Universidad Enrique Díaz de León. Foto: Especial
De aquel debate sobre la legalización de la marihuana, la Dirección de Comunicación Social del Gobierno del Estado informó pomposamente que desde el arribo de Sandoval Díaz a la gubernatura se han decomisado más de 47 millones de dosis, pero omitió informar que cuatro de cada 10 presos recluidos en sus cárceles, están ahí por diversos delitos ligados a la marihuana, con un gasto anual de mantenimiento superior a los 81 millones de pesos (Reporte Índigo 18 febrero 2016).
Tampoco se conocen avances del citado foro en el que además de Sandoval Díaz, participó el secretario de Gobernación, Miguel Ángel Osorio Chong.
Desde la fecha en que Reverso reveló el caso del síndrome que afecta a Monserrath, la madre subraya que éste avanzó hasta convertirse en Lennox-Gastaut, el mismo que padece la niña regiomontana. El médico neuropediatra Saúl Garza Morales certificó el deterioro en la salud de la menor en la consulta que sostuvieron el pasado 7 de noviembre, y expidió la receta para el uso del cannabidiol.
El especialista explicó a la familia de Monserrath que el Lennox-Gastaut es la epilepsia más difícil de controlar y se caracteriza con gritos, llanto, sacudidas corporales, flexión crónica de las extremidades, oscilación de ojos (completamente perdidos o ausentes) y pupila dilatada.
“Todos los días me levantó con la angustia de preguntarme si mi hija alcanzará a tomar ese tratamiento porque ha tenido tiempos difíciles en sus crisis, se me ha hecho eterno”, exclama, mientras recuerda el caso de Kitsia Cervantes, una mujer oriunda de Zamora, Michoacán, cuya hija de tres años de edad, Grecia Estefanía Fuentes Cervantes, falleció la primera semana de noviembre mientras esperaba obtener el fármaco.
Ambas estaban en contacto vía telefónica y la última vez que hablaron Cervantes le notificó del deceso de su hija.
Erika Sevilla Martínez y su hija Monserrat Gómez Sevilla
La entrevista con Sevilla Martínez es por teléfono, su voz se resquebraja por momentos. Dice que aún cuando obtuvieran el permiso de Cofepris para importar el medicamento, no tiene idea de cuánto tiempo podrán soportar el precio del CBD, pues un frasco de 236 ml -que dura un mes aproximadamente- cuesta alrededor de 450 dólares.
Y aunque el costo disminuye a los 270 dólares si se consigue a través de la fundación Por Grace Por Todos el precio sigue siendo elevado para una familia de escasos recursos, subraya la madre.
“No hay nadie que nos ayude, que nos apoye, que levante la mano para atender a gente en situación de pobreza. Siguen recibiendo y dándole el poder a las farmacéuticas, a la gente que tiene el dinero. y los que no tenemos posibilidad tenemos que pasar por este proceso burocrático el costo es elevado para su familia que es de bajos recursos”, se lamenta.
La mujer se sigue preguntando qué hacer para obtener el fármaco a un precio más asequible, e inclusive busca métodos para prepararlo en forma doméstica. También se pregunta porqué en otros países como Argentina existen programas sociales para el alcance de personas de bajos recursos, mientras en México aún se discute la legalización de la marihuana con fines medicinales.
“El gobierno nos tiene como invisibles, si compran tratamientos carísimos para otras enfermedades, pero nosotros en qué situación estamos. Muchas mamás en Argentina están produciendo el aceite de manera ilegal, esto es lo que nos van a obligar a hacer porque no nos están dando las alternativas, ni los recursos”.
Aceite de Cannabidiol. Foto: lamarihuana.com
Si bien es cierto que ya obtuvo la receta médica para importar el CBD, la mujer señala que llenar el formulario que expide la Cofepris para el acceso al CBD tampoco es algo fácil. Explica que el formato pareciera destinado a empresas farmacéuticas o grandes proveedores, y no es muy claro para los particulares que sólo desean adquirir las unidades de tratamiento. Dice que tuvo que ingresar a la página web de la fundación Por Grace Por Todos para consultar los apartados que debe llenar.
“Es como una solicitud especialmente para los que tienen farmacéuticas o gente que se quiere dedicar a niveles grandes de importación de productos, para alguien como yo es muy complicado. Y luego vienen preguntas como tipo de producto, cantidad de lotes, número de piezas, kilogramos, clave del lote, fecha de fabricación, temperatura de almacenamiento, temperatura de transportación”, dice.
Sevilla Martínez resume su historia como un calvario en el que predomina la burocracia e indiferencia gubernamental.
“Yo no veo ningún interés en el tema. Los Hospitales Civiles y los (clubes de) rotarios hacen programas, pero detrás de eso están las esposas de funcionarios, y en qué parte estamos nosotros. Si hay posibilidades para niños con cáncer a través de fundaciones, quién levanta la mano para los que estamos olvidados”.
Este es el documento en el que la titular del DIF Jalisco pide "medicamento de cannabis" en lugar del aceite de cannabidiol:
