Por: Jorge Covarrubias (@vivalitos)
12 de septiembre 2016.- Ni en sus años más alocados de adolescencia pensó en recurrir a la marihuana, pero desde hace aproximadamente ocho meses que Erika Sevilla Martínez la busca desesperadamente para frenar las convulsiones que sacuden a su hija Monserrath Gómez Sevilla hasta diez veces por día.
Antes de que cumpliera su primer año de vida, la menor fue diagnosticada con el síndrome de West, una enfermedad que se caracteriza por espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor e hipsarritmias, lo que significa que su actividad eléctrica cerebral aparece en forma de trazos caóticos con mezcla de puntas y ondas lentas, desorganizadas e independientes.
Durante los episodios de convulsión que pueden prolongarse hasta diez minutos, Monserrat sacude su cabeza, brazos, piernas y mueve los ojos en forma rápida de un lado hacia otro. Experimenta una sensación de dolor que expresa con leves gemidos y que la deja completamente agotada.
Los padres de la menor han recurrido a decenas de tratamientos y protocolos de investigación para mitigar los espasmos sin observar mejoría. Un día a principios de enero mientras observaba el televisor, la madre se enteró por un reportaje de la existencia de Graciela Elizalde, la niña regiomontana de ocho años de edad que obtuvo el permiso de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) para consumir el aceite de cannabidiol (CBC), un fármaco derivado de la planta de marihuana que ha ayudado a la menor a disminuir las aproximadamente 400 convulsiones que sufría a diario.
Graciela Elizalde, la niña de ocho años que recibió autorización de la Suprema Corte para consumir cannabidiol. Foto: Por Grace
Sevilla Martínez cree que su hija responderá positivamente al medicamento al que se ha sometido Grace, como la llaman cariñosamente sus padres, pues los síntomas de Monserrat son semejantes y según le han dicho los médicos, es probable que cuando cumpla los ocho años de edad su enfermedad evolucione al síndrome de Lennox-Gastaut, el mismo que padece la niña regiomontana.
Sin embargo en el Centro Médico de Occidente, el neurólogo pediatra Miguel Mercado Silva, quien es el médico de cabecera de Monserrat le dijo a sus padres que la niña no es candidata al uso del cannabidiol. Sevilla Martínez menciona que no sabe si la determinación del especialista está basada en estudios científicos o se trata sólo de un prejuicio personal pues su hija ha sido bien atendida y el neurólogo ha demostrado ser una eminencia en la materia.
De cualquier forma insiste en que buscará obtener el fármaco para paliar el dolor de Monserrat. Recuerda que hace unos meses ella misma trató de elaborar el aceite a partir de unos tutoriales que encontró en Youtube, pero el principal problema era conseguir la marihuana.
Y no es que fuera un problema realmente porque en Tlajomulco de Zúñiga (donde vive con su familia) abundan los vendedores y para ser más específicos, en la última semana de julio del año pasado la Policía Federal aseguró un invernadero de marihuana, en tanto que la Procuraduría General de la República (PGR) incautó más de cinco toneladas del enervante en hechos diferentes.
“Ya estaba decidida, de hecho estuve buscando quien vendiera, era mucha desesperación”, dice.
Aceite de Cannabidiol. Foto: lamarihuana.com
Comenta que de repente sintió miedo de que en el trajín de la búsqueda del estupefaciente la policía pudiera detenerla y la acusaran de portación ilegal de marihuana cuando lo único que desea es ver a su hija sana porque hace dos meses entró en estado de coma debido a que colapsó su cerebro.
“Tengo miedo de que mi niña fallezca porque es una crisis, su cerebro se resetea y ha estado en estado epiléptico, su cerebro totalmente colapsado, estuvo tres días inducido en coma porque su cerebro estaba en estado epiléptico, su cerebro está en estado eléctrico y todo el tiempo está convulsionando”, precisa la madre.
Sevilla Martínez ha medicado fuertemente a su hija con potentes anticonvulsivos de acuerdo a las instrucciones médicas, pero Monserrath ya no responde como antes. Durante su primer año de vida le dio valproato de magnesio; de los dos a los cuatro años de edad consumió vigabatrina y levetiracetam, y hasta hace poco más de seis meses la medicó con topiramato, pero éste último le ocasionó una increíble pérdida de peso, además de provocarle babeo y somnolencia.
“Me di cuenta que causaba anorexia y otros trastornos horribles, mi hija quedó casi en huesito”, externa la mujer.
Erika Sevilla Martínez y su hija Monserrat Gómez Sevilla
Sus padres decidieron suspender el medicamento. Además casi siempre tenían que comprarlo en farmacias externas porque en las del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) nunca había o le cambiaban la dosis. La madre de la menor dice que tan solo una caja de levetiracetam con 60 tabletas cuesta en el mercado alrededor de 2 mil pesos, lo que representa ya un golpe económico a la familia.
La mujer cuenta que su parto fue bastante difícil pues durante el proceso de gestación tuvo una amenaza de aborto y su hija nació prematuramente una semana antes de lo esperado, el 4 de noviembre 2009 en el Centro Médico de Occidente. Precisa que justo cuando la niña salió de su vientre, a ella tuvieron que ingresarla a terapia intensiva porque presentó un cuadro de trombosis pulmonar.
La niña aparentemente se encontraba bien de salud, y para ser prematura nació con un peso regular de 2 kilos 250 gramos y 44 centímetros. La madre dice que su hija fue trasladada a cuidados patológicos, pero al tercer día de su estancia en esa área sufrió de complicaciones respiratorias y una hemorragia a nivel cerebral.
“Creemos que algo sucedió, no es normal que una niña con un peso adecuado haya tenido una hemorragia de ese nivel”, dice la madre, quien aún conserva la duda de que al personal médico se le haya caído su bebé o incurriera en alguna negligencia, causante de la enfermedad que tiene postrada a su hija.
Centro Médico de Occidente.
Refiere que de acuerdo con las versiones hospitalarias de aquel momento, el personal médico detectó que el área en la que se encontraba Monserrat estaba contaminada por múltiples bacterias de estafilococo epidermis que ocasionaron problemas al resto de recién nacidos. Dice que años más tarde se reencontró con los padres de algunos de esos niños en el Centro de Rehabilitación Infantil de Occidente (Teletón) con afectaciones similares al de su hija.
“Siento que hubo algo ahí, sí hubo una bacteria muy fuerte, yo quería demandar al seguro social, pero me dijeron que era difícil pelear con el IMSS, y la verdad ya no hicimos nada porque mi hija estaba muy grave. Nos decían que no iba a vivir ni tres meses”, comenta la madre.
En las últimas semanas las convulsiones de Monserrath se han intensificado, y su madre cree que si su hija no consigue el aceite de cannabidiol, su vida estaría en riesgo. Todo el tiempo está al pendiente de ella, e incluso dejó su empleo y sus sueños de estudiar una maestría para cuidarla mientras su marido viaja hacia otros estados de la república para darle mantenimiento a las locomotoras de Ferrocarriles Mexicanos (Ferromex).
En la sala de su vivienda se encuentran instaladas sobre la pared unas pequeñas bocinas que se conectan a la recámara de Monserrat y mediante ellas escucha los lamentos de la niña cuando la aquejan las convulsiones. Sevilla Martínez se pasa gran parte del día consultando información del uso medicinal de la marihuana en Internet, y así es como se enteró de que Grace no es la única niña en consumir el aceite de cannabidiol, y que otros padres también están en la búsqueda de ese fármaco.
Muestra al reportero un video donde aparece la niña Emili Zoé de dos años de edad (oriunda de Torreón, Coahuila) junto a sus padres, quienes explican que la niña presentaba alrededor de 250 convulsiones diarias y a partir del consumo del fármaco se redujeron a dos.
La pequeña Zoé recibió cannabidiol y mejoró su estado de salud. Foto: medicalmarijuanainc.com
En la segunda semana de agosto pasado, el padre de Monserrath, Francisco Gómez, asistió a Expoweed, la Feria del Cannabis que se llevó a cabo en el World Trade Center de la ciudad de México. Quería escuchar de viva voz al padre de Grace, Raúl Elizalde, quien participó en una conferencia para brindar su testimonio.
Sevilla Martínez asegura que no es la única madre en Guadalajara que busca hacerse del aceite de la planta, pero dice que por falta de desconocimiento es que los padres de hijos con afectaciones similares no se han organizado para demandar en conjunto la liberación del fármaco. Recuerda que hace unos meses la Fundación Por Grace Por Todos se ofreció a donar un stock del cannabidiol que produce la farmacéutica norteamericana HempMed, pero la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) detuvo la entrega.
El medicamento, vale decirlo, se cotiza en el mercado a un precio de hasta seis mil pesos, y no cualquier médico puede prescribirlo. Refiere que hasta ahora sólo nueve médicos en toda la república están autorizados para prescribir el cannabidiol, y ninguno de ellos se encuentra en Guadalajara. Es por eso que en el mes de noviembre acudirán a la ciudad de México con el doctor Saúl Garza Morales. Los otros se encuentran en Veracruz, Morelos, Querétaro, Nuevo León y Coahuila.
Grace con su hermana y sus padres. Foto: Por Grace
Menciona que también desean que los padres de Grace vengan a Guadalajara para que compartan su experiencia con ellos y despejen las dudas y mitos que existen en torno al uso medicinal de la marihuana.
Sevilla Martínez medita su situación y refiere que si los medicamentos convencionales no han logrado disminuir las epilepsias de su hija, ya es momento de probar con el aceite de cannabidiol.
“Es diario luchar en llevarla al hospital, son gastos de alimentos, pañales, y eso las autoridades no lo ven, porque no solamente es el medicamento que estamos peleando, es que mi hija tenga una calidad de vida que le permita ser consciente de su cuerpo y pueda lograr controlar sus esfínteres, que controle el alimento que pueda comer, que pueda sentarse, relacionarse con su ambiente, con su familia, va más allá, de que mi hija no nomás esté en la cama. Es de darle una vida feliz y que nosotros estemos más tranquilos porque muchas veces no podemos con la situación”.
